Día Mundial de las Enfermedades Raras: El caso de Lucas

El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, algo que sufren más de tres millones de españoles.

Este tipo de dolencias a menudo pasan desapercibidas por la población y en ocasiones llevan a sus afectados a peregrinar por hospitales y centros hasta que les diagnostican su problema.

Muchas enfermedades raras afectan a niños, algo que requiere cuidados especiales y tratamientos de por vida.

El 80% de las enfermedades raras son de carácter genético y el 85% son de tipo crónico, por lo que además de impactar en la persona que la padece, también las familias tienen que luchar con ella.

En estos tiempos de crisis actuales, marcados por los recortes, los afectados por esta enfermedad han sufrido un gran impacto. De media, los tratamientos cuestan entre 500 y 700 euros al mes.

A pesar de ello, en los últimos años se ha impulsado el desarrollo de investigaciones que están relacionadas con el descubrimiento de nuevos fármacos para luchar contra estas anomalías.

Entrenar al mejor equipo del mundo es poco frecuente. Tener una enfermedad rara no lo es.

En el día de las Enfermedades Raras de este año, el embajador ha sido el entrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque y con el compromiso directo de la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, para transmitir con fuerza las necesidades sanitarias y sociales de las personas afectadas por las enfermedades raras.

Lucas, el niño de cristal.

Os voy a destacar el caso de Lucas, un niño de tres años alegre, sonriente y parlanchín. Tiene un hermano mellizo, mide 60 centímetros y se mueve en una silla de ruedas. Padece lo que se denomina la enfermedad de los huesos de cristal.

Cuando nació, los médicos pensaban que moriría a las pocas horas, pero Lucas quiso luchar desde el primer momento.

A los padres de Lucas les costó mucho concebir un hijo. Así, cuando les dijeron que estaban esperando mellizos no hubo pareja más feliz en el mundo. Pero, al realizar unas pruebas diagnosticaron que unos de los bebés padecía una deformación (en principio creían que era una especie de enanismo).

Aunque tiene los huesos muy frágiles y al mínimo golpe o rozadura sufre la rotura de huesos, Lucas es un niño feliz, como otro normal. En el caso de Lucas no se respira tristeza. Todo lo contrario, sonríe cada día.